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Ch M[ae][iy]e?r 🇪🇺 🖤 🤍

@ulrichkelber mir ist es definitiv nicht Recht, wenn BigData, Geheimdienste oder die Obrigkeit von meinem tiefsten Tiefpunkten und sensibelsten Peinlichkeiten erfährt. Und ich finde es absurd, dass Politiker meinen, dass man das anders sehen könnte.

Medizin und Artzbesuch leben von Menschlichkeit und Vertrauen.
Egal, ob Abtreibung oder Fehlgeburt, ob Mitbringsel aus Swingerclub oder Bordell, Vergewaltigung, Morbus Vorwerk oder rektaler Zahnputzbecher, Suizidversuch, Psychose, Epilepsie, Stoffwechselkrankheiten oder häusliche Gewalt, Drogenkonsum oder Medikamentenmissbrauch, Krebs, Demenz, ...

Nein, das geht meinen Arzt und mich was an, aber niemanden sonst. ...

@chbmeyer Da sind wir uns völlig einig. Wenn, muss das Forschungsdatenzentrum so ausgestaltet sein, dass die Daten in einer Form pseudonymisiert wurden, dass sie für die Forschenden anonym sind …

@ulrichkelber 👍 damit könnte ich auch leben, wenn denn das Forschungsdatenzentrum den Unterschied zwischen "pseudonym" und "nicht rekonstruierbar anonym" kennen würde und ein (über jahrzehnte) verlässliches Wertesystem mit Gefahrenbewusstsein hätte. ...

Eigentlich bin ich auch verträglich und will an das Gute im Menschen und selbst von Regierung, und sogar BND / CIA / NSA / ... glauben.

Bei der aktuellen gesellschaftlichen Diskussion mit möglichst weiter Neudefinition solcher Begriffe und Ignoranz seitens Gesundheitsministerium und Regierung (und auch der kommenden Regierung) fehlt mir aber leider das Vertrauen in eine so essenzielle Kontroll- und Verteilungsinstanz.

Die gesellschaftlichen und weltpolitischen Zeiten sind dafür schlicht nicht stabil genug.

@ulrichkelber @chbmeyer Warum darf der #Patient nicht entscheiden wer was zu sehen bekommt, anonymisiert oder nicht? Warum wird den #Menschen hier die #Selbstbestimmung aus der Hand genommen und die #Politik als de Faktor #Betreuer vor die Nase gesetzt? Es sind die sensiblen #Daten der Menschen und darum sollten nur sie entscheiden was damit passiert. Darum #ePA in der jetzigen Form ein absolutes #OptOut.
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@franky_tegeler @ulrichkelber @chbmeyer joar also Politik ist ja immer so eine Art Betreuer. Wieso muss ich bei rot halten etc. Aber ich versteh den Punkt da ist was wahres drann. Also diese Erhebungen vom statistischen Bundesamt oder wie die heissen sind ja auch Pflicht und die fosxhen damit anonymisiert. Das leider manchmal so edit: Zensur oder so

@ulrichkelber @chbmeyer das bedeutet ja laut dsgvo pseudonymisierung. Also ich gehe mal von aus das es dann so ist..

@ulrichkelber @chbmeyer @Fusel Pseudonymisierung ist mit einem Schluck Kaffee aufhebbar, um es überspitzt zu schreiben. Es ist mit wenigen weiteren Daten ein Profil erstellbar und somit einer realen Person zuordbar. Und diese Arbeit wird man sich machen, da diese Daten dann sehr viel Geld wert sind. Unternehmen wie Microsoft, Apple, Google und andere Big-Tech die irgendwo "Health" im Unternehmensnamen zu stehen haben, können diese Daten dann für ein Appel und ein Ei bekommen. Ist ja dann für (Markt-)Forschung.

Ja, Politik ist eine Art Betreuer, stimmt schon. Ich meine hier eher Vormund. Also nicht erwünschter Vormund bei gesundheitlichen Fragen und sehr sensiblen Daten. Hier wird einfach etwas beschlossen was die Bürger so nicht wollen.

@franky_tegeler @ulrichkelber @chbmeyer das stimmt nicht. Die Bürger wollen das. Und es ist nicht so leicht rückebtschlüaswlbar das stimmt nicht

@chbmeyer @franky_tegeler @Fusel ich stimme Ihnen für den Fall zu, dass diese Firmen in den Besitz dieser Daten kommen, wann ist die Pseudonymisierung für die Katz. Das ist aber nicht das erklärte Ziel des Forschungsdatenzentrums, dort soll nur Software auf den Daten lernen können, nicht die Daten herausgegeben werden.

@ulrichkelber@bonn.social

Wie soll denn Software „auf den Daten lernen” können, ohne daß sie auf die Daten zugreifen kann, die dazu also „herausgegeben” werden
müssen?

@chbmeyer@digitalcourage.social @franky_tegeler@friendica-leipzig.de @Fusel@troet.cafe

@DerEmil @chbmeyer @Fusel @franky_tegeler das ist schon möglich, wenn die Software in der Datenumgebung des Forschungszentrums lernt, also die Software sich bewegt und nicht die Daten

@ulrichkelber @DerEmil @chbmeyer @Fusel @franky_tegeler
Es wurde hart diskutiert, dass nur gemeinnützige projekte und konsortien zweckgebunden auf daten zugreifen können und es gab eu-weit überlegungen, diese projekte alle nur auf #openSource_software zu betreiben. #FDM
Dagegen hat offenbar der deutsche verhandlungs-part lobbyiert, was aus #OpenScience sicht sehr unverständlich ist.
Gibt es ein dt. Unt, das interesse an proprietären lösungen hat ?

@erio7 @ulrichkelber @DerEmil @chbmeyer @franky_tegeler ja trotzdem kommt sonst die Forschung nicht vorran

@erio7 @Fusel @ulrichkelber @DerEmil @franky_tegeler @forschungsdateninfo
Ja, dieses "(noch)" ist es, und auch der große Druck der Begehrlichkeiten bei gleichzeitig nicht stabilen Werten in der Politik (im 4 jährlichen Wechsel), das mein Vertrauen zerstört.

@erio7 @Fusel @ulrichkelber @DerEmil @franky_tegeler @forschungsdateninfo

Es ist zwar eine "andere Baustelle", aber ich sehe mich in meiner Ansicht deutlich bestätigt: Die Welt ist noch nicht bereit für die Digitalisierung sensibler Daten.

heise.de/news/Versicherer-soll

Auch wenn die Technik da wäre (ich glaube, das ist sie), es fehlt schlicht am Bewusstsein, an der Kompetenz und dem Weitblick. Und dann kommt noch das massive wirtschaftliche Interesse dazu.

Sicherheit first, Bequemlichkeit second.

heise online · Um Betrug aufzudecken: Versicherer schickten Gesundheitsdaten wohl per MailBy dpa

@chbmeyer @Fusel es gab ja schon die version, dass daten an Konzerne mit interesse verkauft werden, der betroffene #Datenspender bekäme dann nach zustimmung zu verkauf angeblich einen geldwerten Anteil.

Finde ich pervers: Staat verkauft daten seiner bürger.

wenn dann nur gemeinnützige Forschung mit klaren Regeln und Grenzen ..

@Fusel @chbmeyer

mmn sind die Regeln momentan nicht so klar, dass das ausgeschlossen ist.
genau so wie schon viele Daten trotz DSGVO und Urheberrecht von KI's / LLM's abgegrast werden.

Um kommerzielle, exclusive Interessen auszuschließen sollte die geamte gemeinnützige Forschung OpenSource-Software sein = zugänglich für alle. . dies wird nach meiner Info noch diskutiert und manche dt. "Agenten" lobbyieren in der EU gegen OpenSource-Verpflichtung

@erio7 @chbmeyer also zum Thema dsgvo hab ich ja vom TÜV nen Zertifikat also dumm bin ich da nicht. Ich sag mal so: wenn es ein Gesetz gibt dann erlaubt die Dsgvo die Verwendung der Daten. Also sie schließt es nicht aus.

@Fusel @chbmeyer
wenn die daten nicht explizit geschützt sind, werden sie wohl großflächig abgegriffen.
#google_campus o.ä.

ist vllt. nicht über DSGVO abgedeckt ..ob urheberrrecht, weiß ich auch nicht.
aber i.wo müsste es ja reguliert sein.
KI-Verordnung ist ja noch nicht fertig. ..

@erio7 @Fusel die robots.txt ist je streng genommen nur eine Bitte.
Keine technische Einschränkung und auch nichts justiziables. 🤔
Von daher: 🤷

@chbmeyer @Fusel ja, aber es ist doch ungewöhnlich, dass eine solche sache nicht geregelt ist. Mmn müsste definiert sein, dass sich gewisse tools an vorgaben, regeln , ja sogar bitten verbindlich halten.

Die website ist ja ins netz gestellt, um menschen zu informieren , nicht um die LLM von manchen leuten zu trainieren.

Mir kommt das vor wie eine digitale Ausnutzung Anderer zum eigenen Profit.
... sollte justiziabel sein.

@erio7 @Fusel ich bin da voll bei Dir. 👍
Auch von der Intention und der Moral her.

Ich fürchte nur, das die mächtigen Konzerne das von ihren Anwaltsarmeen vollkommen herumdrehen lassen

Irgendwie habe ich den Eindruck, dass Gerichte, Richter, Politiker, Gesetze ... von diesen Konzernen nur als Laienspiel angesehen wird, und dass sie einfach so viel Geld darauf werfen (auch und vor allem durch Lobbyisten und die Rechtsabteilungen), bis sie ihren Vorteile durchgesetzt haben.

@erio7 @chbmeyer ne hat nichts mit explizit Geschütz zu tun. Also wenn ich die in einer Arztpraxis liegen lasse sind die ungeschützt darf du aber nicht verarbeiten. Die dsgvo spricht von sowas wie "öffentlich zugänglich" also ein Telefonbuch zb. Oder das Geburtsdatum von Angela Merkel etc...

@Fusel @erio7
Ja, wenn es ein Gesetz gäbe, dass Meta & Co dazu verpflichteten würde, die gesammelten Daten zur sexuellen Orientierung, politischen Überzeugungen und medizinischen Besonderheiten an z.B. das Innenministerium zu übermitteln, dann entspräche das durchaus der DSGVO. Art. 6 lig. 1c) und e)

@ulrichkelber @DerEmil @chbmeyer @Fusel @franky_tegeler
Bleibt die ursprüngliche am gemeinwohl orientierte lösung mit opensource als ziel bestehen ? Oder werden hier exclusive interessen durchgesetzt. ???
#dsa