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@ulrichkelber mir ist es definitiv nicht Recht, wenn BigData, Geheimdienste oder die Obrigkeit von meinem tiefsten Tiefpunkten und sensibelsten Peinlichkeiten erfährt. Und ich finde es absurd, dass Politiker meinen, dass man das anders sehen könnte.

Medizin und Artzbesuch leben von Menschlichkeit und Vertrauen.
Egal, ob Abtreibung oder Fehlgeburt, ob Mitbringsel aus Swingerclub oder Bordell, Vergewaltigung, Morbus Vorwerk oder rektaler Zahnputzbecher, Suizidversuch, Psychose, Epilepsie, Stoffwechselkrankheiten oder häusliche Gewalt, Drogenkonsum oder Medikamentenmissbrauch, Krebs, Demenz, ...

Nein, das geht meinen Arzt und mich was an, aber niemanden sonst. ...

@chbmeyer Da sind wir uns völlig einig. Wenn, muss das Forschungsdatenzentrum so ausgestaltet sein, dass die Daten in einer Form pseudonymisiert wurden, dass sie für die Forschenden anonym sind …

@ulrichkelber @chbmeyer das bedeutet ja laut dsgvo pseudonymisierung. Also ich gehe mal von aus das es dann so ist..

@ulrichkelber @chbmeyer @Fusel Pseudonymisierung ist mit einem Schluck Kaffee aufhebbar, um es überspitzt zu schreiben. Es ist mit wenigen weiteren Daten ein Profil erstellbar und somit einer realen Person zuordbar. Und diese Arbeit wird man sich machen, da diese Daten dann sehr viel Geld wert sind. Unternehmen wie Microsoft, Apple, Google und andere Big-Tech die irgendwo "Health" im Unternehmensnamen zu stehen haben, können diese Daten dann für ein Appel und ein Ei bekommen. Ist ja dann für (Markt-)Forschung.

Ja, Politik ist eine Art Betreuer, stimmt schon. Ich meine hier eher Vormund. Also nicht erwünschter Vormund bei gesundheitlichen Fragen und sehr sensiblen Daten. Hier wird einfach etwas beschlossen was die Bürger so nicht wollen.

@chbmeyer @franky_tegeler @Fusel ich stimme Ihnen für den Fall zu, dass diese Firmen in den Besitz dieser Daten kommen, wann ist die Pseudonymisierung für die Katz. Das ist aber nicht das erklärte Ziel des Forschungsdatenzentrums, dort soll nur Software auf den Daten lernen können, nicht die Daten herausgegeben werden.

@ulrichkelber@bonn.social

Wie soll denn Software „auf den Daten lernen” können, ohne daß sie auf die Daten zugreifen kann, die dazu also „herausgegeben” werden
müssen?

@chbmeyer@digitalcourage.social @franky_tegeler@friendica-leipzig.de @Fusel@troet.cafe

@DerEmil @chbmeyer @Fusel @franky_tegeler das ist schon möglich, wenn die Software in der Datenumgebung des Forschungszentrums lernt, also die Software sich bewegt und nicht die Daten

@ulrichkelber @DerEmil @chbmeyer @Fusel @franky_tegeler
Es wurde hart diskutiert, dass nur gemeinnützige projekte und konsortien zweckgebunden auf daten zugreifen können und es gab eu-weit überlegungen, diese projekte alle nur auf #openSource_software zu betreiben. #FDM
Dagegen hat offenbar der deutsche verhandlungs-part lobbyiert, was aus #OpenScience sicht sehr unverständlich ist.
Gibt es ein dt. Unt, das interesse an proprietären lösungen hat ?

Ch M[ae][iy]e?r 🇪🇺 🖤 🤍

@erio7 @Fusel @ulrichkelber @DerEmil @franky_tegeler @forschungsdateninfo
Ja, dieses "(noch)" ist es, und auch der große Druck der Begehrlichkeiten bei gleichzeitig nicht stabilen Werten in der Politik (im 4 jährlichen Wechsel), das mein Vertrauen zerstört.